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Como un cuidador de una persona con cáncer, sufres presiones y exigencias que por momentos pueden parecer abrumadoras. No importa si eres un cuidador a tiempo completo que se toma licencia en el trabajo o un cuidador de medio tiempo con un trabajo a tiempo completo, la presión puede parecer constante. Aunque existe un número creciente de recursos y servicios disponibles a través de tu empleador, también hay muchas vías de apoyo que puedes explorar por tu cuenta, así como estrategias sencillas para alivianar la carga.

No esperes que tu empleador haga todo cuando se trate de reducir el estrés en tu vida como cuidador. De hecho, si consultas los recursos primero, por tu cuenta, antes de ir a tu empleador, él o ella estarán más dispuestos a ayudar. Por ejemplo, el grupo de tu iglesia o templo, un hospital comunitario o plan de salud, u otras organizaciones pueden ser abundantes fuentes de ayuda. Sé creativo al buscar ayuda y reducir el estrés.

El buscar ayuda por tu cuenta primero, antes de abordar a tus empleadores, muestra que has hecho un esfuerzo y tomado la iniciativa para reducir el estrés y que no sólo eres un mejor cuidador sino también un mejor empleado. Tu empleador entonces puede estar más dispuesto a cumplir con tus peticiones de ausentarte del trabajo o hacer arreglos laborales alternativos, de modo que puedas cuidar de tu ser querido con cáncer.

Aquí ofrecemos algunas sugerencias de dónde encontrar ayuda fuera del lugar de trabajo, junto con estrategias recomendadas para pensar más ampliamente en ser un mejor cuidador.

Recursos externos

Apoyo de la comunidad

Las organizaciones o individuos en tu comunidad o en tu iglesia, templo o grupo de caridad pueden ser fuentes desaprovechadas de ayuda. Si eres un miembro reconocido de tu templo o iglesia, las personas pueden empezar a apoyarte en cuanto se corra la voz del diagnóstico de tu ser querido. Pueden ofrecer a llevar a tu ser querido al médico, a los tratamientos de quimioterapia o a otras citas. Pueden haber pasado por una experiencia similar, cuidando a alguien con cáncer, enfermedad de Alzheimer u otros trastornos graves, y pueden mostrarse solidarios contigo o brindarte confianza en que podrás manejar todo. Más allá de las ofertas de ayuda personal, también puedes preguntar sobre otros recursos de apoyo. Por ejemplo, ¿hay un grupo que brinde comidas calientes que pueda entregar el almuerzo a tu ser querido en tu hogar mientras trabajas?

Ayuda emocional y psicológica

Tu propio plan se salud o HMO puede ofrecer los servicios de un terapeuta de salud mental si prefieres asistir a una consejería individual, o ayudarte a encontrar un grupo de apoyo. Con el número creciente de diagnósticos de cáncer cada año, los terapeutas de salud mental están cada vez más familiarizados con los asuntos de los pacientes y de aquellos que los cuidan.

Si el médico de tu familia no puede recomendarte un terapeuta, puedes consultar a varias asociaciones. Algunas asociaciones estatales de psicología proporcionan un servicio de referencia en línea. Por ejemplo, los residentes de California pueden consultar el sitio de Internet de la Asociación de Psicología de California, en su sección de referencia a médicos en www.cpapsych.org/displaycommon.cfm?an=1&subarticlenbr=54.

También existe una línea telefónica para el consumidor a nivel nacional mantenida por la Asociación Estadounidense de Psicología: (800) 964-2000. Al llamar serás conectado con un sistema de referencia, como la asociación de psicología del estado en tu área.

Otra opción es la Asociación para la Terapia de la Conducta y Cognitiva (Association for Behavioral and Cognitive Therapies) que mantiene un sistema de referencia en el que puedes solicitar un terapeuta en tu área con experiencia en cáncer. Ve a www.abct.org y haz clic en "Find a Therapist" (Encuentra un terapeuta). Incluso si el terapeuta al que se te remite no ha trabajado con cuidadores de pacientes de cáncer, es probable que él o ella hayan trabajado con un miembro de una familia de alguien con una enfermedad grave o crónica, y muchos de los desafíos son muy similares. Según lo indican los expertos, las habilidades de apoyo generales en las que los profesionales de la salud mental son versados muchas veces son suficientes para ayudar a los cuidadores de enfermos.

Grupos especializados de apoyo

En vez de buscar apoyo de un terapeuta para recibir asesoría individual (o además de ello), puedes buscar un grupo de apoyo especializado. Una opción, dependiendo de dónde vivas, es mediante la Comunidad de Apoyo con el Cáncer (Cancer Support Community, www.thewellnesscommunity.org) que dispone de 60 establecimientos en todo el mundo. Además de proporcionar información y apoyo para los pacientes de cáncer, la organización ofrece grupos de apoyo para miembros de la familia y otros seres queridos. La premisa para los pacientes de cáncer es tomar un enfoque de "paciente activo": participar en las decisiones de tratamiento, conocer las credenciales del médico y ser un participante activo en otros aspectos.

El hospital de tu vecindario o tu organización de mantenimiento de la salud también puede ofrecerte ayuda en forma de grupos de apoyo especializados para cuidadores. Llama a la mesa central del hospital o al departamento de atención al miembro de tu HMO y pregunta qué servicios o recursos ofrecen para los cuidadores de pacientes de cáncer. Por ejemplo, el St. Jude Medical Center en Fullerton, CA, dispone de un grupo de apoyo continuo para cuidadores que se reúne regularmente y de otro grupo de apoyo diseñado especialmente para que el paciente y el cuidador puedan asistir juntos.

Apoyo virtual

Si eres cuidador y trabajador, el tiempo no está de tu lado. Afortunadamente, existe un servidor de apoyo virtual. Consulta por los grupos de apoyo en línea para cuidadores en www.thewellnesscommunity.org/support/house.php, patrocinado por la Comunidad de Apoyo con el Cáncer.

CancerCare, una organización para pacientes y sus seres queridos, dispone de diferentes grupos de apoyo en línea. Para mayor información, haz clic en www.cancercare.org/get_help/supportgroups.php.

La Red de Información sobre Cáncer (Cancer Information Network) cuenta con un nuevo grupo de apoyo en línea, "Cancer Caregivers R Us" (Somos cuidadores de pacientes de cáncer) que permite a los participantes publicar mensajes y compartir historias y estrategias. Para información adicional, ve a www.cancerlinksusa.com/support/index.asp

Atención paliativa

Cuando se acumula el estrés de brindar los cuidados a un ser querido, un centro de atención paliativa puede ayudarte. Tanto si el descanso es sólo por algunas horas, o es de un fin de semana o más, los expertos de salud mental dicen que es crucial que los cuidadores obtengan un respiro. Algunos cuidadores hacen arreglos informales, tales como pedirle a alguien de la familia o a un círculo de amigos que se haga cargo por un fin de semana, una noche, una semana o quizás más. Algunas personas pueden disponer de los beneficios de un nuevo programa denominado el "National Family Caregiver Support Program" (Programa Nacional de Apoyo al Cuidador Familiar). Desarrollado por la Administración de Adultos Mayores del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, se convirtió en parte de la Ley de Enmienda para los Estadounidenses Mayores del año 2000. Entre las personas a las que brinda servicios se encuentran los cuidadores para adultos de 60 años y más.

Para información adicional: http://www.aoa.gov/aoaroot/aoa_programs/hcltc/caregiver/index.aspx

La Administración sobre la Ancianidad (Administration on Aging, o AOA por sus siglas en inglés) trabaja a través de una red nacional de 56 unidades estatales para la ancianidad, 655 agencias de área para la ancianidad, 236 organizaciones tribales y nativas y otros proveedores de servicios. Puedes consultar en la Area Agency on Aging (Agencia de Área para la Ancianidad) para ver qué servicios se ofrecen a los cuidadores, o puedes consultar con tu departamento de estado de salud mental.

Muchas veces, el centro de recursos para cuidadores en tu vecindad (si cae bajo la Agencia de Área para la Ancianidad), el departamento estatal de salud mental u otras agencias mantienen un sitio de Internet. Para encontrar un centro de recursos cercano, llama a la Agencia de Área para la Ancianidad, al departamento de salud mental o pregunta al médico o asistente social de tu ser querido por referencias.

Otra opción es consultar al Centro Nacional de Recursos y Red de Cuidados Paliativos ARCH (ARCH National Respite Network and Resource Center). Algunos de estos servicios fueron fundados mediante una subvención del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos. Para información adicional, ver www.archrespite.org. El sitio de Internet incluye coaliciones estatales, con direcciones de correo electrónico e información telefónica de contacto. Los servicios que se ofrecen a los cuidadores varían de estado en estado, de modo que es recomendable llamar o escribir un correo electrónico con preguntas sobre tus necesidades específicas.

Otra fuente de referencias es la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares (National Family Caregivers Association). Para información adicional, ve a www.nfcacares.org.

Algunos agentes de viaje expertos ofrecen certificados de obsequio para cuidadores. Si alguien en la familia busca un regalo ideal para tu próximo cumpleaños u otra ocasión, puedes mencionarlo.

Estrategias sencillas

Antes de buscar recursos legales tales como la Ley de Licencia Médica Familiar, investiga un poco y piensa qué es lo que puedes hacer por tu cuenta para aliviar la carga de mantener un equilibrio entre el cuidado del enfermo y el trabajo. Si sientes que tu agenda está cargada hasta los límites, sé creativo sobre cómo aliviar tu carga y reducir el estrés. Tu lema debe ser: "Ver más allá". Aquí te ofrecemos algunas maneras para minimizar el tiempo lejos del trabajo, junto con algunas maneras sencillas para reducir el estrés.

  • Pregunta al médico de tu ser querido si puedes programarle al menos algunas consultas al final de la tarde, si es que tiene horas disponibles, o los sábados. Si esos horarios no están disponibles, pregúntale por la primera hora disponible del día, que casi siempre significa menos demora para ver al médico. O pide la última consulta del día, que también puede significar menor tiempo en la sala de espera y que interfiere menos con tu día laboral.
  • Esta opción puede ser controversial, pero pregúntale al médico de tu ser querido (o a tu propio terapeuta) si es posible al menos alguna visita ocasional a domicilio.
  • Piensa en medios alternativos de comunicación que ocupen menos de tu tiempo para suplementar las conversaciones en persona durante las visitas y tratamientos. Las preguntas y mensajes por correo electrónico son bien recibidas por algunos médicos. Averigua si el médico de tu ser querido está de acuerdo con eso. Sino, pregúntale si él o ella disponen de una dirección de correo electrónico a la que puedas enviar preguntas que puedan surgir entre las visitas.
  • Para evitar desencuentros telefónicos al hacerle preguntas que surjan entre consultas, pregunta al médico si puedes dejarle las preguntas en un correo de voz o por correo electrónico, y si él puede dejar las respuestas en tu correo de voz o correo electrónico. Pregúntale a tu terapeuta u otro profesional de salud mental si, en vez de las consultas en persona, puede tener algunas sesiones telefónicas antes o después de tu jornada laboral regular, al menos durante algunas sesiones y luego de una sesión inicial en persona.
  • Haz uso de tus minutos libres leyendo libros dirigidos a los cuidadores de enfermos. Consulta las selecciones de tus librerías locales, pregunta al médico de tu ser querido o a tu terapeuta por sugerencias, o ve en línea a www.amazon.com o www.barnesandnoble.com. Entre los títulos que pueden ser de ayuda se encuentran los siguientes: "Cuidadores: Una guía práctica para la supervivencia emocional" por Barry J. Jacobs, traducido por Remedio Dieguez; y en ingles: "Love, Honor and Value: A Family Caregiver Speaks Out about the Choices and Challenges of Caregiving" (Amor, honor y valor: Un cuidador familiar habla sobre las opciones y los desafíos de cuidar a un enfermo") por Suzanne Geffen Mintz; "Spiritual Care: A Guide for Caregivers" (Cuidado espiritual: Una guía para cuidadores de enfermos) por Judith Allen Shelly; "The Caregiver's Book: Caring for Another, Caring for Yourself" (El libro del cuidador: Cuidar de otros, cuidarse a sí mismo) por James E. Miller.
  • Obtén apoyo adicional en las reuniones de los grupos de apoyo a las que asistes en persona preguntando a otro participante si puedes ser compañeros de correo electrónico o telefónicos durante la semana, antes o después del horario laboral. Luego ponte en contacto con el otro según lo necesiten, para compartir sus frustraciones, consejos o pequeños logros.
  • En las reuniones en persona de los grupos de apoyo, encuentra una persona que parezca estar sobrellevando bien la situación y pregúntale si estaría dispuesta a orientarte.
  • Encuentra inspiración en línea buscando sitios de Internet que contemplen a los cuidadores de enfermos. Consulta el sitio www.peoplelivingwithcancer.org, el sitio de información al paciente de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (American Society of Clinical Oncology) para encontrar consejos. O consulta los archivos de los talleres de educación telefónica organizados por www.cancercare.org. Entre estos talleres hay uno para cuidadores de enfermos.
  • Ten presente que con el estrés adicional de cuidar a un enfermo, puedes no recordar o absorber tanta información. Trata de grabar las conversaciones con el médico de tu ser querido, con permiso de él. O acostúmbrate a llevar contigo una libreta de anotaciones a las consultas para tomar apuntes. Puedes usar la misma libreta para anotar preguntas que surjan entre las visitas.

Ten en cuenta que todos los cuidadores necesitan apoyo y que todos se sienten desbordados y exhaustos, al menos durante parte del tiempo. Aprovecha los servicios que encuentres en tu comunidad y en línea que te permitan desahogar tus frustraciones, compartir estrategias con otros y celebrar tus pequeños éxitos.

FUENTES:

Carolyn Long, asistente social clínica licenciada, UC San Francisco Cancer Center

Tom Farris, Doctor en Medicina, Director de Operaciones de Claremont Behavioral Services, San Francisco Bay Area, California

John Maynard, Director Ejecutivo de la Employee Assistance Professionals Association, (Asociación de Profesionales de Asistencia al Empleado), Arlington, Virginia

Andrea Booth, consultora independiente de recursos humanos con base tanto en California del Sur como en Nueva Jersey