Una enfermedad tan grave como el cáncer puede crear presiones en los recursos físicos, psicológicos y financieros de la familia. De la manera pases estos tiempos difíciles tendrá un impacto en el bienestar presente y futuro de tu familia. Tú y tu cónyuge con cáncer deberán realizar muchos ajustes. Puedes enfrentar algunos desafíos para cubrir los gastos básicos de vida con un solo salario, pagar gastos adicionales no cubiertos por el plan de tu seguro y preservar las inversiones para el futuro. Tanto si estás cuidando a tu cónyuge como a uno de tus padres mayores con cáncer, tu rol como cuidador probablemente incluye ayudar a la persona con cáncer a planificar y a tomar decisiones legales y sobre la atención médica. En cuanto sea posible, luego de saber el diagnóstico del miembro de tu familia, tómate algún tiempo para hacer una planificación legal y financiera.

Prioridades legales

Las nuevas leyes de privacidad de la atención médica requieren documentación escrita de que tú, como el cuidador, estás autorizado a discutir la atención de un miembro de tu familia con los proveedores de atención médica. Siempre que estés cuidando a tu cónyuge o a uno de tus padres, asegúrate de que esta documentación sea completada en cada consultorio médico. Además, según los expertos, es recomendable disponer de directivas de antemano. Estos son documentos legales certificados por notario que estipulan las preferencias de una persona respecto de sus decisiones de atención médica y la distribución de la propiedad y los bienes.

Algunas parejas se sienten cómodas escribiendo sus propios documentos legales. Otras ya pueden tener un abogado, o quisieran encontrar a uno que actúe como asesor e intermediario. Un testamento tradicional puede ser suficiente para asegurar que la propiedad se distribuya de acuerdo con los deseos de la persona, pero asegúrate de que tu cónyuge seguirá las normas de validez en tu estado. Si tú o tu cónyuge tienen un número considerable de bienes, pueden ahorrar en responsabilidades impositivas y demoras causadas en el proceso de validación de tu testamento si haces que un abogado te prepare un fideicomiso que mantenga sus bienes. Para prepararte para una visita con un abogado, haz una lista de tus bienes y obligaciones actuales. Tú y tu cónyuge también deben discutir a quién designarán como fideicomisario para tus activos y como tutor de tus hijos menores si algo les sucediera a ambos. Si tu cónyuge tiene cáncer, también es importante discutir sus preferencias para las decisiones de atención médica que generalmente se incluyen en una directiva previa (ver definición debajo). Tu asociación local de abogacía, indicada en las páginas amarillas, puede referirte a abogados que se especializan tanto en la legislación de atención médica como en planificación de bienes.

Si eres un cuidador de uno de tus padres con cáncer, estas discusiones pueden ser más delicadas de lo que serían con un cónyuge. Según Les Gallo-Silver, un asistente social en oncología y director de los servicios clínicos de CancerCare, la idea de renunciar al control legal de su propiedad puede causar una gran ansiedad para la persona con cáncer. Puedes asegurarle a tu padre con cáncer que, de hecho, una directiva previa representa una manera de asegurar que sus decisiones financieras y de atención médica sean respetadas. Cuando las complicaciones de una relación padre/hijo impiden que los dos discutan la atención médica y la planificación legal previas, puede ser recomendable buscar la ayuda de un asistente social en oncología u otro profesional especializado en asesoría de estos temas. (Busca "Otros Recursos, No. 1".)

Términos que escucharás:

  • Poder notarial perdurable para atención médica (también puede denominarse directiva previa de atención médica): Un documento que autoriza a alguien a tomar las decisiones sobre la atención médica en nombre de una persona enferma. Dependiendo de las leyes que rijan los poderes en tu estado, esta persona puede denominarse "agent" (agente) o "proxy" (apoderado). Si eres designado como el apoderado para la atención de salud de tu cónyuge, básicamente aceptas "interceder" en su nombre si él se enferma tanto que no pueda tomar sus propias decisiones. Las decisiones incluidas en una directiva previa generalmente refieren a otorgar el consentimiento para obtener o negarse a recibir procedimientos de diagnóstico o procedimientos, seleccionar proveedores de atención médica y dirigir la provisión o retiro de las medidas de soporte de vida por medios artificiales tales como hidratación, nutrición artificial o reanimación cardiopulmonar (CPR, por sus siglas en inglés).
  • Testamento en vida: Similar a un poder notarial perdurable para la atención a la salud, este documento indica tus preferencias para la atención al final de tu vida. No dispone de tanta autoridad legal como el poder notarial perdurable. (Busca "Otros Recursos, No. 2".)

Los siguientes consejos sobre qué hacer y qué no hacer pueden ayudarte a ti y a tu cónyuge a decidir qué incluir en tu directiva previa:

  • No uses terminología vaga como por ejemplo "no utilizar medidas heroicas", al estipular los tratamientos de soporte de vida que tu cónyuge puede preferir.
  • Utiliza términos específicos tales como "no utilizar nutrición o hidratación" para indicar los deseos de atención médica al final de la vida.
  • No uses un formato genérico para un poder notarial perdurable para la atención médica sin verificar los requisitos para dichos formularios en tu estado. Por ejemplo, algunos estados requieren la designación de un agente y uno o dos agentes alternativos para la toma de decisiones de atención médica. El sitio de Partnership for Caring (Sociedad para el Cuidado en www.caringinfo.org/stateaddownload) proporciona formularios específicos para cada estado, los que puedes descargar. (Busca "Otros Recursos, No. 3".)
  • Consulta con los médicos de tu cónyuge y un abogado si no estás seguro de qué incluir en la directiva previa. Proporciona copias a todos los proveedores para incluir a tu cónyuge en los registros médicos.
  • No te comprometas a los términos de una directiva previa salvo que estés seguro de que entiendes los deseos de tu cónyuge y de que puedes llevarlos a cabo en su lugar.
  • Repasa los documentos legales a intervalos regulares (algunos expertos recomiendan cada 6 meses aproximadamente). Tu cónyuge puede mejorar, o el cáncer de tu hijo puede ser recurrente. Además, cuando alguien pasa por un tratamiento contra el cáncer, sus sentimientos sobre las decisiones de atención médica pueden cambiar.

Poner en orden tus finanzas

Enfrentar un futuro incierto y montañas de facturas médicas puede ser estresante tanto para la persona con cáncer como para su cuidador. De hecho, en tanto tu cónyuge se enfoca en el tratamiento, tú puedes encontrarte preocupado aun más por las finanzas. Para ayudarte a allanar las ansiedades, empieza por tu situación actual:

  • * ¿Podrá tu cónyuge seguir trabajando? Si su prognosis es buena, quizás puedas negociar un trabajo de medio tiempo o una licencia. De lo contrario, puedes explorar la obtención de beneficios del seguro para discapacidad. Ponte en contacto con la línea de ayuda gratuita de la Social Security Administration (Administración de la Seguridad Social) al 800-772-1213. El Department of Veterans Affairs (Departamento de Asuntos de los Veteranos de Guerra, VA por sus siglas en inglés) ofrece beneficios a los veteranos que califiquen. Llama al (800) 669-8477 para ponerte en contacto con el VA Insurance Service (Servicio de Seguros para Veteranos).
  • ¿Dispones de dinero para pagar los gastos que el seguro no cubre? Por ejemplo, tu cónyuge, padre o madre mayores pueden requerir tratamiento en un centro de cáncer regional. Puedes acceder a recursos para los "extras" que el seguro no cubre, tales como para viajar a un centro de cáncer alejado en www.patienttravel.org y www.corpangelnetwork.org, o para obtener hospedaje para cónyuges o miembros de la familia cerca de los principales centros de tratamiento en www.nahhh.org, el National Association of Hospital Hospitality Houses (Asociación Nacional de Casas de Hospedaje de Hospitales). Además de los ahorros, los activos de propiedades o líneas de crédito, puede haber otras fuentes de apoyo financiero. CancerCare proporciona listas de otros recursos.
  • ¿Has implementado un buen sistema para mantener los registros? Empieza con un archivador para los reclamos de seguro y mantén copias de cada uno de los formularios presentados a tu compañía de seguros. Una explicación detallada para el cobro de beneficios del seguro de salud puede encontrarse en el Capítulo 12 "Straight Talk about Insurance and Health Plans" (Hablando claro sobre los seguros y planes de salud) por Irene C. Card en el libro "A Cancer Survivor's Almanac" (La agenda de un sobreviviente al cáncer), publicado por la National Coalition for Cancer Survivorship (Coalición Nacional para la Superviviencia del Cáncer). (Puedes comprar el libro en línea en www.canceradvocacy.org/resources/publications o llamando a la línea gratuita (877) NCCS-YES). Si se te presentan problemas con la denegación de pagos de reclamos, la Patient Advocate Foundation (Fundación de Apoyo al Paciente, 700 Thimble Shoals Blvd., Suite 200, Newport News, VA 23606; www.patientadvocate.org) puede ser un recurso.
  • ¿Tomas tiempo cada semana para trabajar en los asuntos de seguro? El papeleo relacionado con el tratamiento de cáncer a largo plazo puede ser abrumador a veces, como lo descubrió Melinda, de 50 años de edad, vicepresidente de una compañía editorial de libros. En los últimos cuatro años de su vida, su marido fue hospitalizado 40 veces. En un momento le comentó a su hermano que no sabía cuándo iba a poder enviar los formularios para el reintegro. Él se ofreció a manejar los formularios de reclamo, así que ella le envió todo a él. "Muchas de la compañías tenían números 800 para el servicio de atención al cliente, así que aunque mi hermano vivía en otro estado, no necesitaba pagar gastos de larga distancia", dice Melinda. Fue una manera muy importante para que otro miembro de la familia contribuyera y se sintiera partícipe.
  • ¿Tienes un plan para el caso de que tu cónyuge no sobreviva a su enfermedad? Los expertos legales le recomiendan a los cuidadores que tengan acceso inmediato a la información financiera importante si la persona con cáncer fallece. Puede haber otros pasos que puedas tomar si el médico de tu cónyuge te dice que su estado de salud está empeorando. Estos pueden incluir transacciones legales tales como proteger los bienes de la familia transfiriéndolos a un amigo o familiar (manejado a través de tu abogado). De esta manera, los miembros sobrevivientes de la familia dispondrán de los recursos para seguir funcionando sin temer a la quiebra. Además, acelerar o vender ("viaticating") la póliza de seguro de vida de la persona con cáncer es una opción de la que muchas familias se han beneficiado. Los acuerdos de venta de seguros de vida son transacciones legítimas y legales. Las compañías que se especializan en estos acuerdos compran la póliza de seguros de personas con enfermedades terminales que tienen menos de un año de vida, según lo certifique su médico. Los acuerdos por efectivo que rondan entre el 50 por ciento y el 80 por ciento del valor nominal de la póliza pueden brindar un "respiro" financiero tanto para la persona con cáncer como para el cuidador. Algunos cuidadores informan que esta opción les ha proporcionado una manera importante para pasar valioso tiempo juntos sin tener el peso de las constantes preocupaciones por las finanzas. (Ver "Otros Recursos, No. 4".)

Es posible que te sientas incómodo hablando sobre la posibilidad de que tu cónyuge o miembro de la familia a quien cuidas pudiera morir. Sin embargo, tú y tu cónyuge pueden realmente bajar los niveles de estrés si pueden hablar de estos temas y hacer los planes juntos. Muchos informan que la planificación del futuro financiero y de atención médica a través de directivas previas les permite enfocar en curarse y estar bien juntos.

Otros recursos

1. CancerCare ofrece consultas telefónicas personalizadas con asistentes sociales o entrenados en oncología y te pueden referir a asistentes sociales en tu área. Llama al (800) 813-HOPE.

2. El bien conocido testamento en vida, "Five Wishes" (Cinco deseos) puede solicitarse de Aging with Dignity (Envejecer con Dignidad), P.O. Box 1661, Tallahassee, FL 32302-1661. Teléfono: (850) 681-2010, o en la dirección de su sitio de Internet: www.agingwithdignity.org."Five Wishes" ayuda a las personas con cáncer a identificar a la persona que tomará sus decisiones de atención médica, el tipo de tratamiento que prefieren y un mensaje final que quieren hacer llegar a los miembros de su familia y amigos.

3. Partnership for Caring (Asociación para el cuidado) ofrece documentos de directivas previas específicas a cada estado.

4. "Cash for the Final Days" (Dinero para los días finales) por Gloria Grening Wolk, MSW, es una guía financiera para las personas con enfermedades terminales y sus asesores. El libro, que presenta un prólogo de Ralph Nader, detalla los datos específicos de la venta de seguros de vida y ayuda a los lectores a evaluar las ventajas y desventajas de dichas transacciones.

5. "A Cancer Survivor's Almanac: Charting Your Journey" (La agenda de un sobreviviente del cáncer: Programar su travesía"), editado por Barbara Hoffman, Doctora en Leyes, ofrece una gran riqueza de recursos para cada aspecto de la planificación financiera y legal.

6. Live Strong, un programa educativo patrocinado por la Lance Armstrong Foundation (Fundación Lance Armstrong) ofrece una variedad de herramientas y recursos que se enumeran bajo el encabezamiento "Practical Topics" (Temas prácticos) en su sitio de Internet www.livestrong.org.